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Les maladies rares

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[ 17 août 2010 ]

Une maladie rare est une affection touchant un nombre restreint de personnes, à savoir moins d’une personne sur 2000 selon le seuil admis en Europe ; en France, on dit qu’une maladie est rare si moins de 30 000 personnes en sont atteintes. On dénombre environ 7000 maladies rares dont 80% sont d’origine génétique, mais chaque semaine, de nouvelles maladies rares sont définies. Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France, et près de 25 millions en Europe. Un grand nombre de ces pathologies sont aussi dites « orphelines » parce que les populations concernées ne bénéficient pas de réponse thérapeutique.

Ce dossier décrit les actions menées par le ministère de la Santé pour la prise en charge de ces maladies, notamment les mesures destinées à faciliter la vie des personnes atteintes : organisation de la prise en charge des malades (soins, recherche, médicaments orphelins), intégration dans la vie scolaire et professionnelle, aides financières et humaines. Il indique les textes réglementaires qui régissent ces mesures.

L’actualité

Juillet 2010 : remise des propositions pour le second plan national maladies rares (PNMR) 2010-14
(lire l’article…)

Pour en savoir plus

Sources :
Direction générale de l’offre de soins (Dgos)
Sous-direction du pilotage de la performance des acteurs de l’offre de soins (PF)
Bureau de la qualité et sécurité des soins (PF2)
14, avenue Duquesne - 75350 Paris 07 SP

Courriel : DGOS-PF2[@]sante.gouv.fr

Mise en ligne : mars 2009
Actualisation : août 2010